Wer steckt eigentlich hinter der Leitlinie … Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett bei Frauen mit Querschnittlähmung?

von Margarethe Quaas

Ines Kurze hielt einen Vortrag vor Gynäkologen. Anschließend kam eine engagierte Frauenärztin auf sie zu. Sie berichtete, dass sie seit längerem eine Frau im Rollstuhl betreut. Und erzählte: »Ich habe nur eine Sorge. Wenn diese Patientin sagt: Ich möchte schwanger werden, dann weiß ich gar nicht, was ich beachten muss.«

Es war ein Schlüsselmoment für die Paraplegiologin Ines Kurze. Als Chefärztin des Querschnittgelähmten-Zentrums Bad Berka wurde ihr bewusst, dass es dringend Hilfestellungen für Ärzte braucht. Denn eine Frau im Rollstuhl zu betreuen ist für niedergelassene oder in Kliniken arbeitende Geburtshelfer ein Sonderfall.

Von 2015 bis 2018 entwickelten Fachärzte der Bereiche Paraplegiologie, Gynäkologie, Neuro-Urologie, Hebammen- und Hebammenwissenschaft, Psychologie, Anästhesie, Entbindungspflege, Atmungstherapie und Peer Counseling eine konsensbasierende Orientierung. Inzwischen ist die Leitlinie gedruckt oder online für jeden einsehbar. Mit 52 Seiten praxisorientierter Hilfe ist ein wissenschaftliches Nachschlagewerk entstanden, das Sicherheit geben soll – für Ärzte und ihre Patientinnen. Frauen mit Querschnittlähmung können ihren betreuenden Ärzten diese Leitlinie an die Hand geben. Und damit von den Erfahrungen aller beteiligten Disziplinen profitieren.

Die Leitlinie liefert auch Hilfe bei der Bürokratie. »Durch einen Dammschnitt hatte eine junge Mutter Schwierigkeiten beim Sitzen und Transfer«, berichtet die Leitlinien-Koordinatorin Ines Kurze. »Die Wundheilung war verlangsamt.« Bei ihrer Krankenkasse reichte die Patientin eine Beschreibung ein und die Haushaltshilfe wurde sofort verlängert. »Es ist eine Empfehlung von Experten, kein Gesetz«, sagt Ines Kurze. »Aber daran kann keiner vorbeischauen.«

Von Müttern und Ärzten lernen: Eine wissenschaftliche Leitlinie macht Schwangeren mit Querschnitt Mut und bietet Orientierung

An der Klinik angekommen geht der Weg über die Notaufnahme mit dem Fahrstuhl nach unten. In langen Gängen brennt gelbes Licht, ab und an surren die automatischen Türen. Die Sozialpädagogin Amke Baum fährt in ihrem Rolli hindurch, auf dem Weg zur Beratung bei Kai Fiebag. Der Facharzt für Urologie leitet eine Sprechstunde für »Sexualität und Kinderwunsch« am Querschnittgelähmten-Zentrum der BG Klinik in Hamburg-Bergedorf.

Acht Jahre ist das her. Da war Amke Baum bereits schwanger. Seit ihrem 22. Lebensjahr ist sie Tetraplegikerin, kann kaum Rumpf, Beine oder Hände spüren. Mit ruhiger Stimme beantwortete der Facharzt damals die Fragen der Schwangeren. Nahm sich Zeit für Besonderheiten: Ihre Sorge galt damals der sogenannten »Autonomen Dysreflexie«. Diese Komplikation tritt besonders bei Querschnitten der hohen Brust- und Halswirbelsäule auf. Sie ist nicht ungewöhnlich bei Frauen mit Querschnitt.

»In der Tasche hatte ich damals die zwölfseitige Empfehlung zur Schwangerschaft und Entbindung querschnittgelähmter Frauen«, erinnert sich Amke Baum. Die stammte aus dem Jahr 2001. »Es war damals noch eine der wenigen fachübergreifenden Publikationen.«

Zusammen stark

Inzwischen ist Amke Baum glückliche Mutter zweier Kinder. Und sie ist Peer Counselor für das BG Klinikum Hamburg. Sie berät dort ehrenamtlich, aber auch hauptberuflich als Sozialarbeiterin in der EUTB Lüneburg. Ihre Erfahrungen als Betroffene konnte sie auch einbringen in die Entwicklung der medizinischen »Leitlinie Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett bei Frauen mit Querschnittlähmung«, einer für alle Ärzte geltenden Empfehlung, wie mit auftretenden Problemen umzugehen ist.

Auf Initiative und unter Koordination der Paraplegiologin Ines Kurze kam ab 2015 dafür ein Team aus Fachärzten und Experten zusammen. Aus unterschiedlichen Perspektiven erörterten sie die anstehenden Fragen. Amke Baum brachte als Mutter ihre Erfahrungen mit notwendigen Hilfsmitteln in die Leitlinie ein, zum Beispiel einen Flaschenhalter für Tetraplegikerinnen.

Während der Diskussionen wurden viele Probleme sichtbar. Zum Beispiel, dass Kliniken und niedergelassene Ärzte in ihrer Laufbahn, wenn überhaupt, nur mit fünf oder sechs querschnittgelähmten Frauen zu tun haben. Sie fühlen sich mit diesem »Sonderfall« oft überfordert. Viele Querschnittzentren wiederum sind nicht mit gynäkologischen Abteilungen verbunden. Werdende Mütter berichteten, dass sie von dort an eine Geburtsklinik oder Gynäkologen verwiesen wurden. Ein Dilemma, das dringend einer Lösung bedurfte.

Die Diskussionen während des fachübergreifenden Arbeitens an der Leitlinie brachte unter den Kollegen Aufklärung. Gynäkologen fragten beispielsweise: Was ist zu tun, wenn Patienten mit Muskelspastik nicht mehr ihre Medikamente nehmen dürfen, da sie dem Kind schaden? Für die Ärzte im Querschnittgelähmtenzentrum war das leicht zu beantworten: Dann sollte man mit bestimmten Techniken eine intensive Physiotherapie beginnen. Mehr Orientierung und Sicherheit für Geburtshelfer und werdende Mütter bietet die 2018 publizierte Leitlinie inzwischen. Und ein Netzwerk von Fachleuten, das bei Fragen jederzeit aktiviert werden kann.

Aufklärung statt Angst

Frauen mit Querschnittlähmung haben einen anderen Zugang zu ihrem Körper. Sie sind es gewohnt, Medikamente zu nehmen, Hilfsmittel zu nutzen und sich mit möglichen Komplikationen auseinanderzusetzen. Sie haben keine Angst, sondern wollen Aufklärung. Auch bei einem Kinderwunsch. Das Thema Schwangerschaft wird deswegen inzwischen bereits während der Erst-Reha angesprochen. Für den Oberarzt Kai Fiebag gehört das zum »Empowerment« der Frauen: Sie sollen wissen, dass sie Mutter sein können. Und wenn sie einen Kinderwunsch haben, dann bestärkt er sie darin: »Es ist ein wichtiger Schritt in der eigenen, persönlichen Rehabilitation.«

Kontrollieren statt Riskieren

Die neue, von den Experten erarbeitete Leitlinie stellt klar: »Eine Schwangerschaft bei Frauen mit Querschnittlähmung ist gemäß ›Mutterschaft- Richtlinien‹ grundsätzlich als Risikoschwangerschaft einzustufen.« Damit sollen keine Ängste geweckt werden, sondern Sicherheiten wachsen. Denn mit dieser Einstufung gehen Zusatzuntersuchungen und Untersuchungen in kürzeren Intervallen einher. Damit entsteht eine intensivere Betreuung, Risiken werden im Vorfeld eindringlicher behandelt – auch die Gefahr einer Autonomen Dysreflexie.

Betäubung kann wichtig sein

Diese Regulationsstörung ist den meisten Ärzten nicht bekannt. Sie erfordert eine rückenmarksnahe Betäubung ab dem Eintritt der Wehen und mit Einleitung der Geburt, auch wenn die Schmerzsensibilität der betroffenen Frau querschnittbedingt nicht erhalten ist.

Durch die neue Leitlinie können sich nun alle beteiligten Ärzte darüber informieren, dass eine »PDK« – also ein rückenmarksnaher Katheter zur Betäubung – bei allen Frauen mit einer hohen Läsionshöhe (oberhalb T6) notwendig ist, um die Gefahr einer Autonomen Dysreflexie zu vermeiden, also den plötzlichen Blutdruck-Anstieg bei verlangsamtem Herzschlag. Auslöser können eine volle Blase, Verstopfungen, Harnwegsinfekte, und vor allem Wehen und die Reize der Geburt sein. Für Amke Baum war das eine äußerst wichtige Information, die sie damals noch selbst herausfinden musste. Inzwischen kommt die Information bei den Frauen an, weil sie automatisch die Leitlinie erhalten.

Gute Vorbereitung

»Das einzige, was richtig gut funktioniert, ist mein Bizeps«, erklärt Amke Baum. Das ist heute so – und war bei ihrer Geburtsvorbereitung auch schon so. Damals war sie im Hamburger Albertinen-Krankenhaus bei einem Arzt, der nur Erfahrungen mit Paraplegikerinnen hatte, nicht mit Tetraplegikerinnen. Aber er tat das Richtige: Er spielte das Szenario mit ihr durch, ging mit ihr in den Kreissaal, kontrollierte, ob sie sich an seinem Unterarm hochziehen kann. Sie kann nicht pressen – aber diese Bewegung des Hochziehens reichte aus, dass eine Geburt auf natürlichem Wege möglich war.

Rückblickend fühlte sich Amke Baum von ihrem Urologen Kai Fiebag bestärkt, sodass sie weder Bedenken noch Ängste hatte. »Ich habe es auch meiner Tochter zugetraut, ich war mir sicher, dass sie es schafft, aus mir rauszukommen.« Ein Arzt legte sich auf sie und drückte das Kind heraus, ein üblicher Griff in der Geburtshilfe. »Sie war das perfekte Baby für mich: Sie lag richtig, war 47 cm groß und nur 3.000 Gramm leicht«, erinnert sich die Sozialpädagogin mit beschwingter Stimme.

Selbstbestimmt informieren

Telse Baasch kam noch nicht in den Genuss einer erarbeiteten Leitlinie. Sie hätte sich bei ihrer Schwangerschaft damals mehr Beratung gewünscht, auch eine »Peer«-Mentorin, die wie sie Paraplegikerin ist. Vor Ort gab es keine Gynäkologen oder Urologen, die sie hätte fragen können, »die kennen sich damit ja auch nicht aus, also kann man nur in ein Querschnittzentrum gehen«, resümiert die selbstbestimmte Frau nüchtern. Das war vor 14 Jahren.

Von einer Stationsärztin in Bad Wildungen erhielt sie damals den Tipp, sich die alte Empfehlung von 2001 anzuschauen, die sie dann mit zu ihrer Frauenärztin nahm. Daran hangelten sie sich entlang. Mit einer spastischen und gelähmten Blase hatte sie ein erhöhtes Risiko für eine Blasenentzündung. Durch die Hinweise wusste sie zumindest: Ihre Medikamente müssen vor der Schwangerschaft abgesetzt werden, weil sie schädlich auf das ungeborene Kind wirken. Telse Baasch wählte eine Botox-Behandlung als Alternative. Und entschied sich bei jeder Geburt für einen Kaiserschnitt: »Das war für mich kalkulierbarer.«

Was kommt nach der Schwangerschaft

Telse Baasch ist seit ihrem 14. Lebensjahr inkomplett querschnittgelähmt. Sie kann an Krücken laufen, aber hat »sonst alles, was ein Querschnitt hat«. Die meisten Gedanken machte sie sich vor dem ersten Kind: Wie wird der Alltag aussehen? Wird sie beispielsweise das Kind halten und tragen können?

Nach der Schwangerschaft musste sich ihr Körper regenerieren. Dafür erhielt sie durch die Krankenkasse Gymnastik und Hilfe im Haushalt. »Wenn man einen Kinderwunsch hat und behindert ist, dann sollte diese Unterstützung unbedingt da sein«, so ihre Erfahrung. Mit zunehmender Praxis verflüchtigten sich die Bedenken. Das Leben brachte Lösungen: Die Babyschale war zu schwer zum Tragen, also kam das Kind in den Wäschekorb. Ein höhenverstellbares Laufgitter ermöglichte es ihr, das Kind herauszuheben. Und im Haus verwendete sie einen Rollstuhl, um die Sicherheit zu haben, die Kinder jederzeit auf den Schoß nehmen zu können.

Die väterliche Perspektive

»Es ist nicht die Frage, ob es geht, sondern wie es geht«, erklärt Dennis Schinner enthusiastisch. Er ist Anfang 30, aus seiner Stimme klingt eine positive und motivierende Grundstimmung.

Seit 14 Jahren ist er durch einen Badeunfall im Rollstuhl. Im BG-Klinikum Hamburg machte er seine Erst-Reha, dort lernte er die junge Krankenschwester Andrea kennen – heute die Mutter seiner Tochter. Durch die Beratung wusste er: Aus medizinischer Sicht muss er sich keine Sorgen machen, ob er ein Kind zeugen kann. Die Produktion von Spermien erfolgt durch das vom Querschnitt unabhängige hormonelle System. Die Gewinnung ist wiederum von Fall zu Fall unterschiedlich. Bei Dennis ging es auf natürlichem Wege.

Manchmal benötigt es jedoch eine spezielle Stimulation oder sogar eine Operation. »Das hatte ich Gott sei Dank nicht«, erinnert sich Dennis Schinner. »Aber um Kinder zu haben hätte ich auch den Weg eingeschlagen.« Seine Tochter Lotta ist vor kurzem ein Jahr alt geworden. In seiner Stimme schwingt der Stolz des Vaters mit – auch gegenüber sich selbst: »Es ist gar kein Problem, ein Kind zu händeln, auch im Rollstuhl. Es kommt darauf an, wie selbstständig man selber ist und ob man sich die Sachen zutraut.« Anfangs waren die Freunde noch skeptisch, als sie sahen, mit welchem Griff er seine Tochter hochhob. Dann staunten sie darüber, dass es möglich ist: Durch fehlende Fingerbeweglichkeit entwickelte Dennis Schinner seine eigenen Klemm- und Eindrehtechniken.

In der Praxis entstanden kreative Lösungen. Viele zusätzliche Hilfsmittel waren deshalb für Dennis nicht nötig. Nur das Beistellbett wurde vom Schwiegervater umgebaut, damit er es unterfahren kann. So kann er Lotta ins Bett legen und auch dort wickeln. Ob es nicht Bedenken gab? »Wir wussten, es wird anders«, erinnert sich Dennis zurück, aber für ihn kam nie die Frage auf, ob er wegen des Querschnitts etwas nicht kann. »Dinge, die länger dauern, habe ich vorher ausprobiert. Um meiner Partnerin zu ermöglichen, sich von uns beiden abzukapseln. Damit sie auch mal rauskommt.«

Und auch die kleine Tochter lernt, Geduld zu haben, zu beobachten und Rücksicht zu nehmen. »Sie beobachtet schon, dass es manchmal länger dauert als bei Mama.« In selbstbewusstem Ton ergänzt der Vater: »Papa hat aber auch seine Qualitäten.«

Gesellschaftliche Bedenken

Bedenken kamen damals immer mal wieder aus dem Umfeld, das sich nicht vorstellen konnte, dass eine Frau mit Behinderung mehrere Kinder haben kann. »Erziehung hat nichts damit zu tun, dass ich schlecht laufen kann«, entgegnet Telse Baasch auf solche Randbemerkungen. Durch ihre Gehbehinderung gibt es Dinge, die sie mit ihren Kindern nicht tun kann: toben etwa, oder auf einen Baum klettern. »Aber das können sie mit den Kumpels im Kindergarten oder mit Papa. Das geht ja auch anderen Müttern so. Nicht jede kann alles.«

Mut machen

Ein Netzwerk und konkrete Hilfe durch Empfehlungen bietet die Leitlinie inzwischen sowohl interessierten Frauen als auch mitbehandelnden Ärzten. Was sich die Koordinatorin Ines Kurze wünscht? »Dass die Leitlinie meinen Patientinnen Mut macht für die Mutterschaft«, sagt sie. »Und dass sie gelebt wird.« In fünf Jahren wird sie wieder überarbeitet.

Wissenszuwachs durch Forschung und direktes Feedback sind die besten Methoden der Weiterentwicklung. Das weiß Kai Fiebag aus seiner Sprechstunde: »Ich kann nur so gut sein wie das Feedback, das ich letztendlich von meinen betreuten Menschen erhalte, um daraus Rückschlüsse zu ziehen«, sagt der Oberarzt. »Nur so kann man beraten. Nicht nur aus Büchern. Wir lernen aus Erfahrungen.«

Telse Baasch ist froh um jedes ihrer Kinder. Ihre Erfahrung lautet: Sobald sie erst einmal eineinhalb Jahre alt sind, wird es leichter. Denn dann können sie laufen. Ob sie nicht Angst hatte, dass die Kinder weglaufen könnten? »Nein, das habe ich nicht erlebt, sondern im Gegenteil: Sie nehmen Rücksicht.« Kinder, so sagt sie, bringen eine Sensibilität mit: »Sie nutzen meine Situation nicht aus, sie wollen ja gefallen.«